Dëshmi: "Fëmija im ka sindromën Down"

Unë kurrë nuk kam qenë tip për të pasur një fëmijë. Unë isha i kalibrit të udhëtarëve.E etur për përvoja dhe takime intelektuale, shkruaja artikuj dhe libra, u dashurova rregullisht dhe trakti tretës i foshnjës nuk ishte pjesë e peizazheve të horizontit tim. Jo tjetërsimit, jo lakimit të “areuh” dhe daljeve fajtore. Jo fëmijë, të lutem! Rastësisht mbeta shtatzënë me një greke, me të cilën isha vërtet e dashuruar, por që u kthye në vendin e tij pak pasi lindi Euridika, duke na lënë asgjë tjetër veç erën e duhanit të ftohtë. Ai kurrë nuk e njohu vajzën e tij. Vasilis, ky adoleshent i madh, padyshim që nuk donte të merrte rrugën e së vërtetës me mua. Sepse Euridika kur lindi nuk kishte 23 palë kromozome si ne, por 23 çifte e gjysmë. Në fakt, njerëzit me sindromën Down kanë një gjysmë çift shtesë kromozomesh. Është kjo pjesë e vogël shtesë për të cilën dua të flas, sepse për mua është një pjesë më e mirë, edhe më shumë, më shumë.

Vajza ime ma përcolli fillimisht energjinë e saj, atë që e bëri të bërtiste që prej disa muajsh të jetës, duke bërë thirrje për shëtitje dhe dalje të pafundme me karrocë në qytet. Për për të fjetur, isha duke vozitur. Gjatë vozitjes, shkrova në kokë. Unë që kisha frikë se Zari im, – edhe Buda ishte në lindje, në formën e tij të mbledhur, tepër topolake për veshjet e vajzës së vogël që kisha planifikuar për të – do të merrja frymëzimin tim nga unë, zbulova se e kundërta, me të, mendja po nxitonte. Kisha frikë nga e ardhmja, është e vërtetë, dhe ditën kur diskutimet tona do të përfundonin. Por shumë shpejt, më është dashur të pranoj se në çdo rast, kjo nuk e pengoi timen të punonte. Madje e lejoi atë të funksiononte më mirë. Më saktë, më sinqerisht. Doja t'i tregoja vajzës sime shumë gjëra dhe ta çoja në një udhëtim. Pavarësisht financave të mia që nuk ishin në gjendje të mirë, ndjeva se ishte e nevojshme një shtysë e përbashkët për ne. Gjatë kësaj periudhe, ne nuk pushuam së njohuri njëri-tjetrin, edhe pse ndonjëherë përballeshim me rreziqe. Mua më mungonin paratë, siguria, ndonjëherë hasnim në mikpritës të çuditshëm dhe pas disa arratisjeve vendosa të kthehesha në Kretë. Larg meje, ideja për të rindezur flakën me Vasilisin, të cilin e njihja, e rishfaq me një tjetër, por doja të shihja nëse mund të vinte ndonjë mbështetje materiale nga familja e tij. Mjerisht, motra e tij dhe nëna e tij të frikësuar shumë prej tij na shmangën aq sa mundën. Për sa i përket atij, ai refuzoi çdo pajtim me të voglin, duke shpërfillur takimet që i kisha dhënë në plazh për t'i preferuar ato, më rrëfeu, një shëtitje me qenin e tij… Megjithatë iu nënshtrova asaj që më pyeti: një ADN. provë. Në të vërtetë, atij iu duk fare e pamundur të kishte qenë në gjendje të lindte një fëmijë me sindromën Down. Vendimi është i përfunduar. Vasilis ishte vërtet babai i Euridikës, por kjo nuk e ndryshoi qëndrimin e tij. Sidoqoftë, isha i lumtur që arrita deri këtu, në Chania të Kretës. Aty ku kanë lindur paraardhësit e Dices, ku kanë jetuar, në ata gurë të lashtë dhe në atë erë. Dy javët e qëndrimit nuk i ofruan baba, por i forcuan më tej lidhjet tona. Në mbrëmje, në tarracën tonë, na pëlqente t'i thonim natën e mirë hënës duke thithur aromat e sherebelës dhe trumzës.

Këto aroma të ngrohta, i harrova shpejt kur mezi hyri në çerdhe, Euridikës iu shfaq leucemia. Kur duhej të fillonin trajtimet e shokut, im atë rregulloi të na shtronte në një spital në Los Anxhelos dhe ta regjistronte të voglin në sigurimin e tij shëndetësor. Vajza ime e veshur me ngjyra vezulluese ishte e mbuluar me kateter dhe tuba. E vetme me mua (babai i saj, të cilin e kisha pyetur nëse mund të ishte një dhurues i pajtueshëm i palcës kockore, më sugjeroi që të heq dorë dhe të mos bëj asgjë për ta shpëtuar), Dice duroi të gjitha llojet e trajtimeve të tmerrshme, me guxim. . I dëshpëruar për ta humbur, përdora çdo leje të shkurtër për të nxituar jashtë dhe për t'i ofruar asaj gjithçka që mund ta argëtonte. U ktheva shpejt te trupi i saj i vogël që po dhemb dhe dëgjova infermieret që thoshin se si Euridika ishte "goditja e tyre e lumturisë".Është ndoshta mënyra e tij e të jetuarit në të tashmen që më së shumti prek njerëzit e mësuar me nostalgjinë për të shkuarën apo me premtimet e së ardhmes. Euridika, nga ana tjetër, pa momentin, u gëzua. Vullneti i mirë, aftësia për gëzim dhe ndjeshmëri, kjo është ajo me të cilën është e talentuar vajza ime. Dhe asnjë filozof, edhe ndër ata që kam admiruar gjithmonë, nuk mund të konkurronte me të në këtë fushë. Ne të dy ia dolëm të mbeteshim të mbyllur për shtatë muaj në këtë dhomë spitali dhe të duruam zhurmën e makinerive. Kuptova se si ta argëtoja vajzën time, duke luajtur fshehurazi me bakteret nga të cilat ajo duhet patjetër të qëndrojë larg. Të ulur pranë dritares, folëm me qiellin, me pemët, me makinat, me baltën. Shpëtuam nga ajo dhomë e bardhë lino në mendime. Ishte prova se të mendosh së bashku nuk ishte e pamundur… Deri në ditën kur arritëm të dilnim, të nxitonim në vendin e lirë ngjitur dhe të shijonim tokën me gishta. Kanceri ishte zhdukur edhe pse mbeti për t'u parë.

U kthyem në Paris. Ulja nuk ishte e lehtë. Kur mbërritëm, kujdestari i ndërtesës më rrëzoi. Duke vënë në dukje se në moshën 2 vjeç e gjysmë, Euridika nuk punonte ende, ajo më këshilloi ta vendosja në një institut të specializuar. Menjëherë më pas, teksa po përgatisja dosjen me qëllim që të njihej me të meta, më vodhën çantën e shpinës. Isha i dëshpëruar, por disa javë më vonë, kur nuk kisha mundur ta dërgoja këtë dosje pasi më kishin vjedhur, mora pranimin. Prandaj hajduti ma kishte postuar dosjen. Këtë shenjë të fatit e mora si dhuratë. Euridika ime e vogël priti deri në moshën 3-vjeçare për të ecur, dhe ajo 6-vjeçare për të më thënë të dua. Kur ajo sapo kishte lënduar dorën dhe unë nxitoja ta fashoja, ajo e lëshoi: Të dua. Shija e saj për të ecur dhe furia e saj e lëvizjes ndonjëherë çojnë në marifete ose arratisje të tmerrshme, por unë e gjej atë gjithmonë në fund të këtyre fugave të gëzueshme. A është kjo ajo që ajo dëshiron, thellë brenda, ribashkimi ynë?

Shkolla ishte një tjetër kazan peshku, pasi gjetja e një strukture "adekuate" ishte një sfidë.Fëmija im me aftësi të kufizuara nuk kishte vend askund, derisa, për fat, gjeta një shkollë që e pranoi atë dhe një studio të vogël jo shumë larg nga ku mund të strehonim dy të gëzuarit tanë. Më pas u desh të përballesha me vdekjen e babait tim dhe atje përsëri, Euridika më tregoi rrugën, duke dëgjuar leximin që i bëra atij të “Pinocchio” librit që babai im do të kishte dashur të kishte kohë t'ia lexonte. Pinocchio donte të ishte një djalë i vogël si të tjerët dhe ai u bë i tillë në fund të jetës së tij, por jeta e tij që thuhet është ajo e ndryshimit të tij. Edhe vajza ime ka një histori për të treguar. Kromozomi i tij shtesë nuk na ka hequr asgjë. Më lejoi të mendoj më mirë, të dua më mirë, të ec më shpejt. Falë saj jam i sigurt për këtë: “Fat është ajo që krijojmë kur ndalojmë së prituri që më në fund të na buzëqeshë, kur ta braktisim këtë besim, duke qetësuar deri në fund. anestezi, sipas së cilës më e mira nuk ka ardhur ende”. "