Ai ishte shtrirë nën një aparat respirator për gjashtë muaj, duke pritur vdekjen e tij. Ndodhi ndryshe. Sot, ajo ndihmon të tjerët që vuajnë nga një sëmundje e rrallë, simptoma karakteristike e së cilës është mavijosje. – Për të tërhequr vëmendjen për problemin tonë, me rastin e Ditës së Sëmundjeve të Rralla në rrugët e qyteteve polake, ne do t'u shpërndajmë kalimtarëve karikalë blu në formë buzësh - thotë Piotr Manikowski, President i Shoqatës Polake të Personave me Mushkëri. Hipertensioni dhe miqtë e tyre.
Sa kohë iu deshën mjekëve për të diagnostikuar gjendjen tuaj?
– Ishte 10 vjet më parë. Isha 28 vjeç dhe nuk mund të ngjisja shkallët në katin e parë. Edhe veshja apo larja bëri një përpjekje të madhe për mua. Më mbytej, më mungonte fryma, ndjeva një shpim në gjoks. Mjekët dyshuan për anemi, astmë, emboli pulmonare dhe neurozë. Kam marrë edhe qetësues. Sigurisht, nuk ndihmoi, sepse diagnoza ishte e gabuar. Kur pas 6 muajsh erdha në Varshavë për të parë prof. Adam Torbicki me emboli pulmonare të dyshuar, ai më në fund diagnostikoi hipertension pulmonar idiopatik.
A e dini se çfarë do të thotë kjo diagnozë?
– Fillimisht jo. Mendova – do të marr pilulat e tensionit të lartë dhe do të shërohem. Vetëm në internet lexova se është një sëmundje e rrallë, që prek vetëm 400 njerëz në Poloni dhe se pa trajtim, gjysma e tyre vdesin brenda dy viteve nga diagnoza. Kam punuar si specialist IT. Diagnoza lidhej me kalimin në pension invaliditeti. Gruaja ime atëherë ishte tre muajshe shtatzënë. E dija që gjendja ime ishte një barrë për të. Fatkeqësisht, u ndjeva më keq dhe doli që shpëtimi i vetëm për mua ishte transplantimi i mushkërive. Ministria e Shëndetësisë ma financoi këtë operacion në Vjenë.
Si e ka ndryshuar jetën tuaj?
– U ndjeva si një qen me zinxhir. Mund të bëja gjithçka që ishte e pamundur para transplantit, sepse përpjekja nuk ishte më e vështirë për mua. Fatkeqësisht, pas tre vjetësh, sëmundja u kthye. Transplanti u refuzua.
i ke humbur shpresat?
– Plotësisht. Isha në spital me një ventilator për gjashtë muaj dhe prita vdekjen time. Unë isha pa ndjenja shumicën e kohës, megjithëse kisha ndezje të vetëdijes. Më kujtohen larjet në mëngjes, vaktet dhe mjekimet – aktivitete të tilla mekanike të përditshme.
Pse e humbët besimin se sëmundja mund të kapërcehej?
– Para transplantit më thanë se kjo është zgjidhja e fundit dhe se nëse dështoj, nuk ka plan “B”. Kështu që kur erdhën fizioterapistët dhe u përpoqën të më lëviznin trupin, sepse isha i shtrirë prej disa muajsh, më dukej kaq e kotë, sepse nuk prisja më asgjë. Veç kësaj, ndjenja e gulçimit ishte aq e rëndë sa të duhej të vendosje një qese plastike mbi kokë dhe ta shtrëngoje rreth qafës. Unë thjesht doja që të përfundonte.
Dhe pastaj pati një shans të ri për trajtim…
– U kualifikova për transplantin e dytë, i cili po ashtu u bë në Vjenë. Pas një muaji u ktheva plot forcë në Poloni.
Si ju ka ndryshuar kjo?
– Kanë kaluar katër vjet nga transplanti. Por ju kurrë nuk e dini se çfarë do të ndodhë gjithsesi. Kjo është arsyeja pse unë jetoj afatshkurtër. Nuk bëj plane të largëta, nuk i ndjek paratë, por e shijoj jetën, çdo moment. Familja, gruaja dhe djemtë janë një gëzim i madh për mua. U përfshiva në aktivitetet e Shoqatës polake të personave me hipertension pulmonar dhe miqve të tyre, kryetar i së cilës jam.
Pacientët me hipertension pulmonar kanë nevojë për mbështetje - çfarë?
– Njohuritë për këtë sëmundje në shoqëri, si në rastin e sëmundjeve të tjera të rralla, janë inekzistente. Një person i shëndetshëm as nuk mund ta imagjinojë që një i ri që nuk mund të marrë frymë shpesh ndalet dhe bën sikur shkruan një mesazh në mënyrë që të mos ngjallë ndjesi. Të sëmurët që përdorin karriget me rrota kur ngrihen për të hipur në makinë apo dhomë zgjojnë gjithashtu një ndjesi, pasi rezulton se nuk janë të paralizuar. Prandaj Shoqata promovon kudo informacion për këtë sëmundje.
Kjo njohuri u nevojitet edhe mjekëve…
– Po, sepse sëmundja diagnostikohet shumë vonë. Dhe për shkak se barnat e disponueshme sot pengojnë përparimin e sëmundjes, është e rëndësishme të filloni trajtimin përpara se presioni i lartë i gjakut të bëjë kërdi në trup.
Me çfarë problemesh po përballet shoqata?
– Në Poloni, pacientët kanë akses në barna për hipertensionin pulmonar në kuadër të programeve terapeutike, por ata janë të pranueshëm për to vetëm kur sëmundja arrin një fazë të rëndësishme përparimi. Mjekët besojnë se trajtimi duhet të fillojë sa më shpejt që të jetë e mundur, sepse frenimi i zhvillimit të sëmundjes do të fillojë në një fazë më të hershme. Pra, ne po mundohemi të bindim ministrin e Shëndetësisë që të ndryshojë kriteret e pranimit për programin. Problem është edhe marrja e barnave. Më parë, spitali mund ta dërgonte atë me korrier. Sot, pacientët duhet ta bëjnë këtë personalisht. Është një udhëtim i tmerrshëm për ata që janë në gjendje të rëndë. Unë njoh një grua të sëmurë që udhëton nga Tri-City në Otwock.
Do të dëshironim gjithashtu që në Poloni të kishte disa qendra të specializuara për hipertensionin pulmonar, ku mjekët, duke pasur kontakte me shumë pacientë, të mund të kryenin kërkime dhe të përmirësonin metodat e terapisë. Duke qenë se sëmundja është e rrallë, është e vështirë për një mjek të fitojë përvojë klinike kur kujdeset vetëm për një ose disa pacientë.
Çfarë keni përgatitur për Ditën e Sëmundjeve të Rralla?
-28 shkurt të këtij viti në Varshavë dhe më 29 shkurt të këtij viti. Në Krakov, Bydgoszcz dhe Tri-City, një “brigadë blu” speciale e Shoqatës sonë do të shfaqet në rrugë dhe në qendra tregtare të përzgjedhura, të cilat nën sloganin “Kur të mbetesh fryma…” do të zhvillojnë një fushatë edukative mbi sëmundjen pulmonare. hipertensionit. Aksioni do të inaugurohet me një shfaqje në Varshavë – më 28 shkurt të këtij viti. 12-00 përballë Metro Centrum. Të gjithë të interesuarit do të mund të shohin vizionin artistik të luftës kundër sëmundjes të interpretuar nga aktorët e Teatrit Puszka. Gjatë fushatës, në të gjitha qytetet e sipërpërmendura do të shpërndahen fletëpalosje edukative dhe karkaleca në formë buzësh blu – simboli i fushatës, sepse goja e pacientëve bëhet vjollcë.
Hipertensioni pulmonar është një sëmundje progresive, fatale që prek mushkëritë dhe zemrën. Karakterizohet nga presioni i lartë i gjakut në arteriet pulmonare. Shkalla e vdekshmërisë në hipertensionin arterial pulmonar është ndonjëherë më e lartë se në disa lloje kanceri, duke përfshirë kancerin e gjirit dhe kancerin kolorektal. Njerëzit që vuajnë nga kjo sëmundje e rëndë kanë nevojë për mbështetje pasi prek shumë aspekte të jetës së përditshme, si ngjitja e shkallëve, ecja dhe veshja. Simptomat e zakonshme të sëmundjes janë gulçimi, buzët blu dhe lodhja. Simptomat nuk janë specifike, kështu që hipertensioni pulmonar shpesh ngatërrohet me astmën ose sëmundje të tjera dhe duhen muaj deri në vite për të bërë një diagnozë të saktë. Në Poloni për këtë sëmundje trajtohen 400 persona.
Intervistuesja: Halina Pilonis