Përmbajtje
Se njoftimi i Diagnoza e sindromës Down ndodhi gjatë shtatzënisë ose në lindje, shpesh raportojnë prindërit e fëmijëve me sindromën Downe njëjta ndjenjë braktisjeje dhe shqetësimi nga shpallja e handikapit. Në kokën e tyre kalojnë shumë pyetje, veçanërisht nëse nuk janë të njohur me sindromën Down, të quajtur gjithashtu Down Syndrome : çfarë shkalle të meta do të ketë fëmija im? Si shfaqet sëmundja në baza ditore? Cilat janë pasojat e saj në zhvillimin, gjuhën, socializimin? Cilat struktura të drejtohem për të ndihmuar fëmijën tim? A ka sindroma Down ndonjë pasojë për shëndetin e fëmijës tim?
Fëmijë që duhen ndjekur dhe mbështetur më shumë
Ndërsa shumë njerëz me sindromën Down arrijnë një shkallë të caktuar autonomie në moshën madhore, deri në atë pikë sa ndonjëherë mund të jetojnë vetëm, një fëmijë me sindromën Down kërkon kujdes të veçantë. për të qenë, më vonë, sa më autonome.
Në nivelin mjekësor, trisomia 21 mund të shkaktojë sëmundje kongjenitale të zemrës, ose keqformime kardiake, si dhe keqformime të tretjes. Nëse disa sëmundje janë më pak të shpeshta në trizominë 21 (për shembull: hipertensioni arterial, sëmundje cerebrovaskulare ose tumore të ngurta), kjo anomali kromozomale rrit rrezikun e patologjive të tjera si hipotiroidizmi, epilepsia ose sindroma e apnesë së gjumit.. Prandaj kërkohet një kontroll i plotë mjekësor që në lindje, për të bërë bilancin, por edhe më shpesh gjatë jetës.
Për zhvillimin e aftësive motorike, gjuhësore dhe komunikuese kërkohet edhe mbështetje nga disa specialistë, sepse kjo do të stimulojë fëmijën dhe do ta ndihmojë atë të zhvillohet sa më mirë.
Prandaj, terapisti psikomotor, fizioterapisti ose logopedi janë specialistë që një fëmijë me sindromën Down mund t'i duhet t'i shohë rregullisht për të përparuar.
CAMSPs, për mbështetje javore
Kudo në Francë ka struktura të specializuara për kujdesin e fëmijëve të moshës 0 deri në 6 vjeç me aftësi të kufizuara, qofshin ato deficite shqisore, motorike apo mendore: CAMSP-të, ose qendrat e hershme të veprimit mediko-social. Në vend ka 337 qendra të këtij lloji, duke përfshirë 13 jashtë shtetit. Këto CAMSP, të cilat shpesh instalohen në ambientet e spitaleve ose në qendrat për fëmijët e vegjël, mund të jenë të gjithanshëm ose të specializuar në mbështetjen e fëmijëve me të njëjtin lloj paaftësie.
CAMSP-të ofrojnë shërbimet e mëposhtme:
- zbulimi i hershëm i deficiteve shqisore, motorike ose mendore;
- trajtimi ambulator dhe rehabilitimi i fëmijëve me dëmtime shqisore, motorike ose mendore;
- zbatimin e veprimeve të specializuara parandaluese;
- udhëzime për familjet në kujdesin dhe edukimin e specializuar të kërkuar nga gjendja e fëmijës gjatë konsultimeve, ose në shtëpi.
Pediatër, fizioterapist, logopedi, terapist psikomotor, edukatorë dhe psikologë janë profesionet e ndryshme të përfshira në një KAMP. Qëllimi është të promovohet përshtatja sociale dhe arsimore e fëmijëve, pavarësisht nga shkalla e tyre e paaftësisë. Në funksion të kapaciteteve të tij, një fëmijë i ndjekur në një CAMSP mund të integrohet në sistemin shkollor ose parashkollor (çerdhe, çerdhe…) klasik me kohë të plotë ose me kohë të pjesshme. Kur fillon shkollimi i fëmijës, krijohet një Projekt Shkollimi i Personalizuar (PPS)., në lidhje me shkollën që fëmija do të ndjekë potencialisht. Për të lehtësojë integrimin e fëmijës në shkollë, një punonjës i mbështetjes së jetës në shkollë (AVS) mund t'i kërkohet të ndihmojë fëmijën në jetën e tij të përditshme shkollore.
Të gjithë prindërit me një fëmijë nën 6 vjeç me aftësi të kufizuara kanë qasje të drejtpërdrejtë në CAMSP, pa pasur nevojë të provojnë aftësinë e kufizuar të fëmijës, dhe për këtë arsye mund të kontaktoni drejtpërdrejt strukturën më afër tyre.
Të gjitha ndërhyrjet e kryera nga QAMSP-të mbulohen nga Sigurimi Shëndetësor. KAMPET financohen 80% nga Fondi Parës i Sigurimeve Shëndetësore dhe 20% nga Këshilli i Përgjithshëm nga i cili varen.
Një tjetër mundësi për ndjekjen javore të fëmijës me sindromën Down është që përdorni specialistë liberalë, e cila ndonjëherë është një zgjedhje e shtrenjtë si parazgjedhje për prindërit, për shkak të mungesës së hapësirës ose CAMSP-ve aty pranë. Mos hezitoni të thirrni shoqatat e ndryshme që ekzistojnë rreth trisomisë 21, sepse ata mund t'i referojnë prindërit te specialistë të ndryshëm në rajonin e tyre.
Monitorim i saktë dhe i specializuar gjatë gjithë jetës i ofruar nga Instituti Lejeune
Përtej kujdesit javor, një kujdes më gjithëpërfshirës nga specialistët e sindromës Down mund të jetë i arsyeshëm, për të vlerësoni më saktë aftësinë e kufizuar të fëmijës, për të marrë një diagnozë më të detajuar. Në Francë, Instituti Lejeune është institucioni kryesor që ofron kujdes të plotë për njerëzit me sindromën Down, dhe kjo nga lindja deri në fund të jetësBy një ekip mjekësor multidisiplinar dhe i specializuar, duke filluar nga pediatri te geriatri nëpërmjet gjenetisti dhe pediatri. Ndonjëherë organizohen konsulta të kryqëzuara me specialistë të ndryshëm, për të përsosur sa më shumë diagnozën.
Sepse nëse të gjithë njerëzit me sindromën Down ndajnë një "tepricë të gjeneve", secila ka mënyrën e vet për të mbështetur këtë anomali gjenetike, dhe ka ndryshueshmëri të madhe në simptoma nga personi në person.
« Përtej ndjekjes së rregullt mjekësore, mund të jetë e rëndësishme në faza të caktuara të jetës që të ketë një vlerësim të plotë, duke përfshirë në veçanti gjuha dhe komponentët psikometrikë », A mund të lexojmë në faqen e Institutit Lejeune. ” Këto vlerësime, të cilat në përgjithësi kryhen në bashkëpunim të ngushtë me logopedin, neuropsikologun dhe mjekun, mund të jenë të dobishme për dalloni orientimin që do t'i përshtatet më mirë personit me aftësi të kufizuara intelektuale në momentet e fazave kyçe të jetës së tij : hyrja në çerdhe, zgjedhja e orientimit shkollor, hyrja në moshën madhore, orientimi profesional, zgjedhja e një vendi të përshtatshëm për të jetuar, plakja… "The me neuropsikologji Prandaj është veçanërisht i përshtatshëm për të ndihmuar prindërit të bëjnë zgjedhjen e duhur në lidhje me arsimimin e fëmijës së tyre.
« Çdo konsultim zgjat një orë, për një dialog i vërtetë me familjen dhe për të zbutur pacientët që ndonjëherë janë shumë të shqetësuar ", shpjegon Véronique Bourgninaud, oficere e komunikimit në Institutin Lejeune, duke shtuar se" kjo është koha e nevojshme për të vendosur një diagnozë të mirë, për të thelluar pyetjen dhe ekzaminimin klinik, për të vlerësuar nevojat dhe për të gjetur zgjidhje konkrete për një kujdes të mirë të përditshëm. Një punonjës social është gjithashtu i disponueshëm për të mbështetur prindërit e fëmijëve me sindromën Down në procedurat e tyre të ndryshme. Për Véronique Bourgninaud, kjo qasje mjekësore është plotësuese me ndjekjen rajonale me CAMSP-të, dhe regjistrohet për një jetë, gjë që i jep specialistëve të Institutit a njohuri globale për njerëzit dhe sindromat e tyre : pediatri e di se çfarë bëhet me fëmijët që ka ndjekur, mjekja geriatri e di të gjithë historinë e personit që pret.
Instituti Jérôme Lejeune është një strukturë private, jofitimprurëse. Prandaj, për pacientët, konsultimet mbulohen nga Sigurimi Shëndetësor, si në spital.
Burimet dhe informacione shtesë:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/