Telethon 2014: Lufta e familjeve në qendër të vëmendjes

Intervistë me Laurence Tiennot-Herment, president i AFM-Téléthon

Me rastin e Telethonit 2014, Laurence Tiennot-Herment u përgjigjet pyetjeve tona.

Këtë fundjavë do të zhvillohet edicioni i 28-të i Telethonit, cila është tema e fushatës së re?

Laurence Tiennot-Herment: thekson ky botim i ri mbi luftën e përditshme të familjeve dhe fëmijëve të prekur nga një sëmundje e rrallë. Këtë vit në qendër të vëmendjes janë katër familje ambasadore dhe përmes tyre janë paraqitur katër sëmundje të rralla për publikun e gjerë.

Ne do të tregojmë historinë e Juliette, 2 vjeç, vuan nga anemia Fanconi, sëmundje e rrallë e karakterizuar nga rreziku i leuçemisë akute dhe kancerit 5 herë më i madh se tek një person i shëndetshëm. Kjo do të jetë një mundësi për të folur për diagnozën dhe gjithçka që ndodh para këtij njoftimi në familje.

Ju do të zbuloni Lubin, 7 vjeç, vuan nga atrofia muskulare kurrizore, sëmundje neuromuskulare dobësuese dhe progresive. e cila shkakton atrofi të muskujve. AFM do të shpjegojë në mënyrë të veçantë se si donacionet e Telethonit lehtësojnë dhe mbështesin vështirësitë e përditshme të familjes.

në Ilan, 3 vjeç, është sërish diçka tjetër. Ai ka sëmundjen e Sanfilippo, një sëmundje e rrallë e sistemit nervor qendror. Ai mund të humbasë gradualisht ecjen, pastërtinë dhe të folurit nëse lihet i pakontrolluar. Në këtë rast konkret, kaq të rrallë, terapia gjenetike është zgjidhja e vetme. AFM ndihmoi kërkimin me një donacion prej 7 milionë eurosh dhe për herë të parë, më 15 tetor 2013, Ilan mundi të përfitonte nga trajtimi i terapisë gjenetike. Ky është testi i parë i terapisë gjenetike të këtij lloji tek një fëmijë.

E fundit por jo më pak e, Mouna, e cila tani është 25 vjeç, ka një çrregullim të rrallë të shikimit, Leber's Amaurosis. Fusha e tij e shikimit është shumë e ngushtë. Donacionet e teletonit bënë të mundur, edhe një herë, financimin e provës së terapisë gjenetike në të cilën Mouna mori pjesë në Spitalin Universitar të Nantes.

Cili është vlerësimi juaj për vitin e kaluar?

LTH: Rezultatet e vitit janë shumë pozitive. Ka gjithnjë e më shumë prova në terapinë gjenetike te njerëzit. Shpresa është e vërtetë. Në vitin 2014, ne do të festojmë 15 vjet të terapisë gjenetike të suksesshme të zhvilluar falë Telethonit. Me këtë terapi janë trajtuar dhjetëra fëmijë, të cilët janë mirë. Është gjithashtu një shpresë e madhe për kërkimin mjekësor.

Pothuajse 100 milionë euro mblidhen çdo vit gjatë Telethonit. Si përdoren në të vërtetë këto para për të ndihmuar familjet?

LTH: Para së gjithash, Telethoni AFM e bën të mundur financojnë dhe përshpejtojnë kërkimet dhe vendosin një emër në qindra sëmundje të rralla. Përparimi shkencor është i dobishëm për numrin më të madh, si për sëmundjet gjenetike ashtu edhe për sëmundjet në përgjithësi. Buxheti vjetor i dedikuar për ndihmën dhe mbështetjen e pacientëve dhe familjeve vlerësohet në 35 milionë euro. Në total, janë hapur afro 25 shërbime rajonale dhe varen drejtpërdrejt nga fondet e Telethonit. Falë donacioneve, mundësohet financimi konkret i nevojave të caktuara të familjeve si karroca me rrota apo aksesi për personat me aftësi të kufizuara në jetën e përditshme.

Një tjetër investim i rëndësishëm, ndërtimi i dy fshatrave “Pushim familjar”. në Francë, të cilat lejojnë që kujdestarët e familjes të marrin frymë. Në total, tetë akomodime janë hapur në Anger dhe 18 në Jura. Në Paris, fondet e mbledhura bënë të mundur hapjen e zyrave të pritjes dhe platformave telefonike.

Cilat do të jenë ngjarjet e këtij edicioni të ri?

GJYKIMI : Kete vit, Garou është sponsori i operacionit të organizuar në Paris, drejtpërdrejt nga Champs de Mars, dhe njëkohësisht në kanalet televizive France Television dhe në të gjithë Francën. Një tjetër ngjarje e rëndësishme, e premte 5 dhjetor: Grand Relais, nga Meribel në Kullën Eifel, kampionët e futbollit, biatlonit, lojërave paraolimpike… Për çdo zbritje do të paguhet 1 euro në Telethon. Së fundi, live nga veriu i Francës këtë herë, Rruga e Gjigantëve do të bashkojë një karvan udhëtues, Kamerat e France Télévisions në bord, të cilat do të largohen nga Coudekerque-Branche në veri dhe që do të mbërrijnë në Paris të shtunën më 6 dhjetor në orën 18:30 Objektivi është të mblidhen sërish XNUMX milionë euro donacione si vitin e kaluar.